Amor ao toque - Caso CHARGE

Por Thábata Sabrina, estudante do 4º semestre de Jornalismo na Fiam Faam/FMU

O quão bom pode ser um sentimento ao toque das mãos? Esse é o amor demonstrado por Iago Peromingo Ribeiro de 7 anos. Amante de música, esportes, histórias, gorduras trans e balas, Iago passa seu dia a dia convivendo com uma síndrome que até então a medicina moderna não consegue reverter chamada CHARGE. "É uma síndrome rara que atinge um a cada um milhão de nascimentos. A palavra CHARGE tem como significado: C= Colobama (baixa visão ou a falta dela); H= Heart (Coração, problema na válvula que bombeia o sangue); A= Atresia (atresia de coanas, má formação das narinas); R= Retardamento mental; G= Má formação genitária (Micro-pênis e testículos fora do saco escrotal); E= Eart (deficiência auditiva, baixa audição ou falta dela). No caso do Iago, ele não possui todas essas más formações. É deficiente visual, já que nasceu sem os olhos, porém não tem retardamento mental, seu intelecto é perfeito, e também não é surdo. Possui micro-pênis e já operou os testículos", conta Vanesca Peromingo Ribeiro, 40, psicóloga e mãe do garoto.

Apesar do acompanhamento durante toda a gestação de Vanesca e as ultrassonografias em 3D, a síndrome só foi descoberta alguns dias após o nascimento de Iago, "Como tivemos, eu e o Adenilson (pois homens também ficam grávidos) uma gravidez tranquila, não esperávamos a notícia de que nosso filho havia nascido com alguns problemas que nem os médicos saberiam explicar ou diagnosticar. Então ficamos chocados, tristes e angustiados. É claro que para a mãe é sempre muito mais difícil. Pensava que era culpada pela condição do Iago, que havia feito algo de errado durante a gestação como quem usa drogas, bebe, fuma, sei lá. Me lembro de carregar uma culpa muito grande, mesmo sabendo racionalmente que tinha feito tudo certo", recordam-se Vanesca e Adenilson Valentim de Souza Ribeiro, 43, empresário e pai do Iago.

A síndrome de CHARGE não tem cura, Vanesca e Adenilson acreditam que a medicina em um futuro próximo desenvolverá algo que possa substituir os olhos de Iago, "algo mecânico talvez".

"Iago tem sete anos e ainda depende de nós para ir e vir. A escola onde estuda desde os três anos vem fazendo adaptações para  atendê-lo em sua deficiência visual, como por exemplo adaptar para o Braille todo o material que dispõe para ele, também suas atividades como natação, educação física e outras são adaptadas de forma que ele possa desempenhá-las. Em casa, desde pequeno sempre soube se locomover de forma livre e independente e para facilitar procuramos ter poucos móveis. Consegue reconhecer todos os ambientes de casa com muita facilidade", conta Vanesca. Além do auxilio dos pais, Iago conta com a irmã Nicole de 10 anos. "Adoro ajudar meu irmãozinho, mas nem sempre ele quer o meu auxílio, gosta de mostrar que consegue fazer sozinho" diz Nicole, que ainda revela que eles brigam as vezes. "Quando ele não me deixa ajudá-lo".

Vanesca e Adenilson fazem com que os direitos de Iago sejam aceitos pela sociedade e dizem haver muita dificuldade para isso, tendo em vista que Iago é deficiente visual. "Na escola onde ele estuda por exemplo, temos dificuldade em usar a vaga especial mesmo tendo o cartão que nos dá este direito, as pessoas entendem que somente aquelas que são cadeirantes é que podem usar. Quase todos os dias precisamos conscientizar as pessoas de que as vagas especiais são destinadas a pessoas portadoras de necessidades especiais como: Cadeirantes, deficientes visuais, pessoas obesas, ou seja, pessoas com dificuldade para se locomoverem", explica Adenilson. Os pais acreditam que essa dificuldade seja pelo modo o qual tratam o Iago e sua deficiência, de forma natural, assim a sociedade também o vêem dessa forma, sem nenhum preconceito ou distição, "sempre procuramos frequentar lugares onde as pessoas nos conhecem e sabemos que seremos bem recebidos. Não lembramos de alguma situação de preconceito que tenha nos afetado seriamente, apenas sempre nos defrontamos com pessoas curiosas que não conseguem apenas ver, precisam perguntar o que ele tem" explica Vanesca.

A alfabetização em Braille no Brasil vem a passos preguiçosos até agora. Em São Paulo, na estação Santa Cruz do Metrô, a instituição ADEVA auxilia os deficientes visuais na locomoção independente, na escrita e leitura através do sistema, além de fornecer  cursos de informática e capacitação profissional. Em Jundiaí, interior de São Paulo, local de moradia do Iago e de sua família há o centro de atendimento chamado BRAILLE, com várias terapias que ajudam no desenvolvimento do deficiente visual.  “O Iago, por exemplo, faz terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia. Também frequenta um programa chamado PEAMA que tem por finalidade oferecer a pessoas portadoras de várias deficiências, sejam elas visuais ou não, atividades adaptadas de acordo com a necessidade de cada um. Lá (no PEAMA) no momento o Iago pratica ciclismo", conta Vanesca, "Iago é uma criança muito curiosa, já sabe ligar e desligar o computador, sabe colocar DVD para ouvir suas músicas e histórias preferidas e até joga vídeo game! Mas para que seja mais proveitoso o uso da tecnologia ele precisa de um sistema auditivo que supra a sua visão e o informe do que está fazendo. Quanto a sua alfabetização em Braille, podemos dizer que ele é uma pessoa letrada", conclui.

Os olhos do Iago é o tato, já que usa suas pequenas mãozinhas para identificar pessoas e objetos. "Desde bebê, ele sempre teve o ´hábito`, se é assim que podemos dizer, de enchergar com as mãos, nunca precisamos ensiná-lo! Para ele ficou claro que nós enchergamos com os olhos e ele com as mãos", relembra Vanesca.

Mimado pelos avós maternos e paternos, os pais contam que não existe distinção. "O Iago é uma criança muito doce que é o que faz dele uma pessoa especial verdadeiramente. Nós enquanto pais não fazemos nenhuma distinção, apenas cuidamos para que ele próprio não coloque sua vida em risco".

Iago tem muitos coleguinhas, mas prefere a companhia dos adultos. Como qualquer criança, adora brincar, a única coisa que o diferencia de tantas outras é a falta de visão. Quem sabe possamos ter no futuro mais um talento como Stevie Wonder ou Andrea Bocelli, tendo em conta que seu grande passatempo não é nada mais nada menos que a música, instrumentos musicais como violão, teclado, sanfona, pandeiro, chilofone e flauta estão sempre ao alcance das mãos para que Iago possa fazer sua bagunça, como um bom brasileiro joga futebol, anda de bicicleta, adora balanços dos parquinhos de sua cidade e se diverte na cama elástica, "gosto do teclado e do meu BAT BAG. Tenho dificuldade de brincar com coisas que vão para longe de mim, por exemplo bola ou bolinha de gude, não consigo perceber aonde foram parar".

Amante de bala e, claro, das famosas bombas calóricas, como pizza, coxinha, pastel, pipoca com catchup, lasanha e carne com queijo, ele diz que também curte uma beterraba. Com o paizão, Iago toca teclado, um dos seus passatempos favoritos. Por quê? Claro que por conta da bagunça, "porque tem várias músicas que eu posso tocar e fazer bagunça com meu pai".

Sobre Nicole, irmã mais velha, Iago conta como é o convívio entre irmãos. "Ela é muito legal, me ajuda a fazer o dever, a levantar da cama, me trocar e muitas outras coisas. Brincamos mais ou menos, ela tem muitas coisas para fazer, mas quando quando dá tocamos teclado, vamos a cama elástica, passeamos no parque e inventamos histórias. Adoro histórinhas, a da Chapeuzinho Vermelho, Dos Sete Cabritinhos, Doroti, Peter Pan, Pinóquio...".

E Nicole adora ficar coladinha com o irmão caçula. "Gosto quando ficamos juntinhos na cama da mamãe e do papai para ouvir histórinhas, também gosto quando ficamos falando coisas que não tem nada a ver, inventar trava língua, passear em família... Ele é muito fofo e gosto muito da companhia dele".

Um filho é uma bênção de Deus, dois é uma dádiva divina e, como católicos praticantes, a família Ribeiro segue passando uma estrutura incrível a Iago e mostrando que a vida é muito mais do que pode-se ver... É o que pode-se sentir.